15 вересня Всесвітній день боротьби з лімфомою. Цей день вперше було запроваджено у 2004 році, щоб підвищити обізнаність населення щодо цієї групи захворювань та допомогти людям, які страждають від лімфом.
Більше одного мільйона осіб у всьому світі живуть із діагнозом лімфома, і у близько тисячі пацієнтів щодня виявляють цю патологію. Останнім часом кожного року діагноз лімфома в Україні чують щонайменше 3,5 тисячі людей.
Про захворювання лімфоми, виявлення хвороби та реагування, сучасні методи лікування, його вартість, про ініціативи та плани розвитку сучасної української медицини розповіла кандидат медичних наук, доцент Івано-Франківського національного медичного університету, обласний головний позаштатний спеціаліст Департаменту охорони здоров’я з гематології та завідувач відділення гематології в Обласній клінічні лікарні - Наталія Глушко.
У гематології Наталія Глушко працює 16 років, з 2010 року завідувач гематологічного відділення Івано-Франківської обласної клінічної лікарні.
Дане відділення розраховане на 50 ліжкомісць і є одним з найбільших відділень в Україні. Лікар переконана, сьогодні до цієї теми потрібно привернути увагу до цього захворювання цілого суспільства, медиків та держави. Зокрема, що стосується раннього виявлення захворювання та покращання доступу пацієнтів до сучасного лікування. Адже лімфоми – лікуються, головне вчасне виявлення і доступне сучасне лікування.
П. Наталія, розкажіть про це захворювання. Що таке лімфома, як вона себе проявляє, як люди можуть її побачити?
Лімфоми - це як правило, збільшені лімфатичні вузли. Лімфатичні вузли стоять на сторожі інфекцій, саме з цих вузлів часто можуть розвиватися лімфоми. Такі захворювання важкі, вони злоякісні, які без лікування приводять до загибелі людини. Хворі можуть їх називати «гулями» або «опухи», можуть помітити в себе, може бути випадкова знахідка під час різних обстежень: комп’ютерної томографії, рентгену, УЗД, якщо збільшені внутрішні вузли. Периферичні вузли людина може побачити асиметричність шиї, чи коли милась промацала під рукою вузол і т.д.
Як швидко прогресує хвороба?
Перші стадії хвороби – вузли рідко в кого болять. Коли вони болять – це грізний синдром. Бо якщо людина напальпувала вузол коли почитає цю статтю, різко болючий вузлик і злякається, що в неї рак крові , то 99% - це реактивний лімфаденіт на карієс, ангіну, чи якісь там був гноячок, бо це функція лімфатичного вузла – зловити інфекцію . Пухлинні вузли не болять, підступно собі ростуть, людина часто не звертає увагу , бо боїться, вважає, що це норма, якщо вона себе добре почуває. З часом з’являються симптоми пост пухлинної інтоксикації, коли з’являється гарячка, схуднення, дуже часто – профузна нічна пітливість. Гарячка, як правило ввечері невисока – 37,0 -37,5 , вона дуже схожа з туберкульозом. Людина викручує прямо простирадло і різко худне за короткий час на 10-20 кг за короткий час без дієт. Тоді починає звертатися до лікарів. Обов’язкова діагностика – це біопсія лімфатичного вузла, без цього різні допоміжні методи не дієві, наприклад комп’ютерна томографія вона покаже , де це є, яка клінічна стадія, але з чого це захворювання чи це лімфома , чи це інша хвороба, без біопсії ми не знатимемо. Хворим не потрібно боятись цієї процедури. Це питання життя чи смерті.
Чи є ризики біопсії?
Це дуже часте питання чи проводити біопсію чи ні? Кажу Вам Обов’язково. Є так звані екстранодальні лімфоми, коли уражаються лімфомою не вузол, а шлунок, шкіра, кишечник , нирка. Вони менш поширені. Лімфопроліферативні захворювання – це такі хвороби, які розвиваються з лімфоцитів у лімфатичному вузлі, до цих захворювань, які розвиваються з лімфоцитів і які опосередковано також ми відносимо до лімфом відносяться такі поширені хвороби: хронічна лімфоїдна лейкемія, мієломна хвороба – це група захворювання, які також можемо віднести до лімфопроліферативних хвороб. Всі ці хвороби мають розтягнутий в часі перебіг , тобто гостра лейкемія – вчора здоровий, сьогодні хворий і якщо без лікування через тиждень можна померти, це хвороба, яка вимагає негайного реагування, високодозову хімію і т.д. , а лімфоми вони лагідніші, але більш підступні, адже це злоякісні хвороби і без лікування люди від них загинуть.
В чому складність лікування?
За останні роки онкологія та гематологія настільки пішла вперед, що більшість лімфом зараз виліковні , особливо в ранніх стадіях. Частина, яких не вдалось вилікувати, ми також можемо значно подовжити життя. При наявності сучасного дороговартісного ефективного лікування . Це питання дуже актуальне . Без сучасних ліків вилікуватись не можна. Є конкретно вивчено міжнародні протоколи хіміотерапії, які однакові в Австрії, в Україні, США. Діє чітка система відповідно до ліків та дозування. Весь світ опирається на протоколи, які є обов’язковими для лікування .
А яка вартість такого лікування?
В останні роки появилися високоефективні препарати , які відносяться до таргетної терапії. Таргетна терапія – це цілеспрямована дія в мішень . До такої терапії відносяться моноклональні тіла, що характерно при лікуванні лімфом при більшості , але не Ходжкінських лімфом, використовується препарат ретуксимаб ( одне введення 56 тис грн.). Для іншої групи використовуємо препарат бендамустин, рибомустин. Препарати дорого вартісні, для людини за дорого. Сучасна схема включає ретуксимаб і бендамустин вони по однаковій системі, одна схема біля 100 тис грн., це потрібно повторювати кожні три тижні – 6 курсів, тобто для видужання потрібно 600 тис. грн необхідно для отримання ремісії або видужання.
Це лікування виключно за кошти людини? Чи є державна підтримка таким хворим?
Людина сама це купити не має можливості, ну , можливо тільки бізнесмени, депутати. В цілому світі це дорого для всіх, це препарати які недоступні звичайним людям. В Україні відсутня страхова медицина, існують різні види страхової медицини, а в нас відсутні всі. Немає системно діючої страхової медицини. Таким чином ця ланка відпадає. Страхова компанія ліки не купить . Залишається два шляхи : державні закупівлі на рівні МОЗ, місцеві закупівлі із місцевих бюджетів. Щороку онкологічний диспансер, наше гематологічне відділення отримуємо квоту від МОЗ. Уявіть собі, що я приблизно маю 1200 хворих в області і я на всіх отримаю 1,5 млн грн , так як лікування становить одного хворого 600 тис.грн, то за рахунок даної квоти якщо полікуємо 3-ох хворих – це б було дуже добре. У 2015 році ми мали змогу замовити на наступній рік «Ритуксимабу» тільки на одного хворого.
Ми надіємось, що держава більше схилиться до лікування таких хворих, зверне увагу на думку спеціалістів.
Чи чує держава лікарів?
Лікарі щодня говорять про нагальну потребу лікування цих хворих. Ми розуміємо які потрібні ліки, це не ті ліки, які модні державі, це ті, які необхідні для видужання. Є бачення створити робочу групу і розробити державну концепцію допомоги цим хворим.
Які це кроки?
В першу чергу це діагностування, правильно зроблена діагностика, а вона в нас «малодоступна якісна діагностика», адже біопсію лімфовузлів, гістологію робимо в себе, а от імуногістохімію та цитогенетичні обстеження ми відсилаємо хворих в інші міста, а це дороговартісні процедури. Друге – концепція того, що пацієнт має отримати лікування і має бути захищений державою, або розробляється системне медичне страхування , або збільшуємо квоту препаратів, оминаючи різні ситуативні моменти, які збільшують вартість препарату. Нам потрібно зробити пряму дорогу для доступності препарату нашому пацієнту . Має бути збільшена квота, гроші з бюджету мають направлятись згідно цільового призначення, до цього мають бути залучені такі органи як РНБО, СБУ, які відповідають за безпеку громадян, а це – збереження життя громадян. Тобто якщо немає доступності ліків – держава обов’язково має зацікавитись, чому немає ліків, чому певні гроші пішли не на врятування життя людини, а пішли не знати куди. Це питання потрібно системно глибоко вивчити.
Міністерство охорони здоров’я реагує в основному тільки на квоти. Міністерство охорони здоров’я так як і Департамент охорони здоров’я - це кабінет в якому вирішуються загальні питання, а не банк з грошима. От ми маємо обласну програму «Здоров’я Прикарпаття» до 2020 року в т.ч. там є заходи допомоги хворим на лімфопроліферативні захворювання. Ми запланували кілька років назад кошти , нажаль через відсутність фінансів ліки не закуповувались.
Чи були звернення до обласного керівництва?
Ми постійно надсилали запити департаменту охорони здоров’я про необхідність фінансування цього пункту Програми і я надіюсь , що нас почують і підтримають на сесії обласної ради. Адже депутати своїм рішення можуть спасти життя громадян, своїх виборців, тому я вірю в те, що вони підтримають виділення цих коштів і ці гроші мають пропорційно збільшуватись з року в рік.
Яка це сума коштів?
Це мінімальна сума – приблизно 800 тис.грн . За сучасною схемою - це 2 хворих. При комбінованій терапії – 5-6 хворих пролікувати. Проте, ці кошти важливі для нас , адже ці 5-6 хворих це чиїсь родичі, діти. Людина немає бути в розпачі, що вона може вилікуватись, але немає коштів для цього. До речі, ми маємо прецендент, ми маємо три таких дороговартісних Програми, які дуже успішно фінансуються з обласного бюджету. Ми в Україні можливо найуспішніша область в допомозі таким хворим. Перше, це з 2008 року закуповуємо імунодепресанти для лікування хворих на апластичну анемію. Це унікальна ситуація в державі ніхто ніколи не купляв ці препарати за кошти обласного бюджету. Наші хворі отримують циклоспорини і вони живуть . Другий захід – це лікування хворих на хронічну мієлоїдну лейкемію, там наддорогі препарати , в день одна таблетка коштує понад 3 тис.грн, і її людина має приймати щодня, як інсулін, от поки приймає до того часу рак спить і людина повноцінно живе. У нас був випадок, коли завагітніла жінка, яка приймає даний препарат, хоч ми були проти, проте вагітна родила здорову дитинку. Частину закупок ми отримуємо з МОЗ . У 2011 році ми розробили цей захід, в 2012 році почали виділяти кошти ОР. Ми була одна область в державі , де на 100% ми забезпечували цих хворих лікування, не було черги, от в Львові 30 людей на черзі, в інших областях менше – 15-10 людей, а в нас не було черги. Ми всім давали шанс жити.
Скільки люди можуть стояти в черзі?
Є хворі, які живуть, хтось помирає. Вони отримують паліативну терапію, ліки, які стримують хворобу. До прикладу, хронічний мієлолейкоз розвивається внаслідок мутації генів , утворюється патологічна хромосома, цю мутацію можуть прибити інгібітори тирозинкінази – дорого вартісні. Всі решта зможуть вже вбивати готові клітини, зменшувати кількість ракових клітин, але вони не припиняють мутацію, таким чином ми подовжуємо життя на півроку, рік. А з повноцінним лікуванням ці люди живуть довго, більше того, живуть повноцінним життям, ходять на роботу, виховують дітей, є багато хороших випадків.
Як бути з людьми які не мають коштів на лікування?
Я наведу один приклад, для мене особливо болючий, не знаю як допомогти дитині. У нас є хлопчик з Косова, Денисик. У нього лімфома Ходжкіна, хвороба яка насправді виліковується безслідно. І ця дитина мала шанс звичайним лікуванням вилікуватися. Він був особливий, у нього на певний лік, який обов’язково використовується у лікуванні наставав гострий психоз. Були різні важкі моменти, припинити терапію було неможливо, він навіть боявся іти у лікарню. Але Денис мав рецидив, тому що не пройшов повноцінної первинної терапії згідно встановлених доз та режиму. Там дуже складний рецидив, таке я бачила вперше. Єдиний шанс врятувати цього хлопчика була пересадка стовбурових клітин. Ми провели йому дві надзвичайно високодозові схеми хіміотерапії, які рідко проводяться в Україні, отримали ремісію і направили його у Київський центр трансплантації кісткового мозку. Дитина все це оплачувала сама, а це звичайна сім’я з невеликими доходами. Але як кажуть, світ не без добрих людей. На його лікування гроші збирали звідусіль. То особлива дитина, він схожий на Ангела, добрий і з неймовірною усмішкою. Він ніколи не скаржився, нікого не звинувачував у тому що хворіє, він завжди був вдячний за допомогу лікарів. Декілька днів тому, він знову повернувся до нас, буквально з потяга. І приїхав з хорошими новинам - дитина здорова. Але для того, щоб зараз захистити його від такого тяжкого рецидиву, йому потрібно приймати припарат таргетної терапії Ацетріс. Одне введення коштує 160 тис. грн., а отримувати його він має кожні три тижні. Уявіть собі очі тієї матері, яка сидить і каже нам: «як я маю пояснити своїй дитині, що я не зможу назбирати таких грошей». Перед кожним етапом лікування ми всі були у відчаї, через те, що це дуже великі кошти, які потрібно було шукати. Болить за те, що дитина не винна цій хворобі, вона не спричинена ні курінням, ні вживанням алкоголю. Вона просто є. І зараз ми у таких умовах, що якщо людина не знайшла грошей, вона автоматично має загинути.
Які Ви бачите першочергові кроки для покращення медицини в Україні?
Перше – це доступність діагностики. Друге – це дорого вартісні ліки, які потрібно закуповувати будь якими бюджетами. Розвивати страхову медицину, адже лікарям дуже важко, бо якщо ти маєш впевненість у тому, що людині можна допомогти, але стикаєшся з проблемою відсутності коштів, бо купити такі ліки ніхто не може, крім держави у даний момент. І третє питання, яке настирливо потрібно піднімати в Україні і дуже за це боротися – це трансплантація кісткового мозку стовбурових клітин. Зрештою це стосується і інших трансплантацій: серця, печінки, нирок.
Наскільки актуальна потреба у відкритті трансплантаційного центру?
У нас прекрасні спеціалісти, хірурги з золотими руками, але немає законодавства. Ми не підключені до світового банку донорства, наприклад банку кісткового мозку. Ми вивозимо мільйони доларів на лікування за кордоном, замість того, щоб спрямувати ці кошти на побудову такого сучасного центру в Україні. До прикладу білоруси, на базі однієї з лікарень відкрили центр трансплантації, у цьому їм допомогла Німеччина. Вартість такого лікування у Білорусії коштує 120 тис. доларів, це дешевше ніж у інших країнах, де ціна коливається від 150 тис. євро. Тільки за цей рік четверо українців їхали на лікування до білоруського центру трансплантації, а це понад 500 тис.доларів.
Які ризики трансплантації кісткового мозку?
Трансплантація має багато особливих чинників, стосовно навчання і популяризації серед населення донорства органів та кісткового мозку. За останній час в нас залякали викраденням дітей на органи чи дорослих , що люди бояться всього як вогню, а собі подумати навіть, що якщо помирає близька вам людина і тіло йде в землю, а серце вашої близької людини могло б битись десь в іншому організмі, якщо подати це із світлого боку, то це дуже благородно.
Чи готове наше суспільство іти на такі кроки?
Потрібно підключити до цієї проблеми людей, спеціалістів і порадитись як донести це до духовенства. І на всіх білбордах, афішах, у ЗМІ не афішувати «Маша , я тебе люблю! – Вася!» а пропагандувати «Стань донором!». Наприклад, фізично здорова людина потрапила в аварію та померла, але її здорові органи, ще ж можна пересадити їх іншим людям, які ще житимуть і будуть здоровими. У Ріо була олімпіада і німецький тренер випадково помер і всі його органи розійшлись по світу прямо з Бразилії і це дало людям шанс на життя. Донорство потрібно популяризувати. За людиною потрібно молитись, а не ховати в землю і плакати. А органи можуть дати шанс на життя іншим.
Стосовно донорства кісткового мозку хочу сказати, що це безпечна процедура, так само як і донорство крові. Якщо б в нас було створено банк кісткового мозку, то я б також туди записалась, щоб мене обстежили, чи я можу бути донором. Так це болючіша процедура, але безпечна. Якщо ми створимо національний банк кісткового мозку - це реальна безпека для держави, адже багато онкозахворювань, не тільки гематологічних, лікуються трансплантацією стовбурових клітин. Тому необхідна популяризація, особливо серед молоді, адже молодь прогресивніша. Це необхідно зробити модним, щоб це стало банальною бесідою. Пропагандувати на форумах, засіданнях, лекціях, серед оточуючих, всюди.
Чи знайшлися однодумці, які готові розпочати втілювати ідею у життя?
Всі готові, я скажу про тих, з ким ми це проживаємо, це ціле гематологічне відділення – 11 жінок, більшість обласних гематологів, хворі та їх родичі, адже вони розуміють це. Ніхто перед хворобою не застрахований і людина повинна розуміти що захищена, що від тебе не відвертаються. Люди, які одужали - всі щасливі, веселі,вони переосмислюють своє життя. Кожна хвилина життя важлива, вони не замислюються над дріб’язковими проблемами. Немає нічого важливішого за людське життя. Є доля і деколи найкращі ліки не допомагають, але в більшості хворих ми можемо допомогти. Тим паче люди знатимуть, що вони захищені навіть такими простими організаційними методами, тобто банк донорства, організація і спрямування коштів, які ми викидаємо за межі держави. Ми маємо залишити їх в державі і розвити свою службу, щоб до нас їхали, нам валюту приносили, а для жителів України послуги зробити безкоштовними. Існує тільки один офіційний центр трансплантації в Києві – для жителів Києва перебування там безкоштовне, а для жителів з інших областей – платне, адже це лікарня київського підпорядкування, іншого такого центру в Україні немає. Тобто ти ні з якого боку не захищений. Тому цей день боротьби з лімфомою потрібно використати для акцентування на великих проблемах.
Розмовляла Тетяна Кривченко
