"Хочеш захистити, але не можеш змінити увесь світ": виклики та перешкоди, з якими стикаються батьки дітей з аутизмом

ABA-терапістка та ESDM-спеціалістка Вікторія Романюк з сім’єю переїхала з Києва в Івано-Франківськ.

Тут жінка відкрила свій центр та працює з дітьми з розладами аутистичного спектра (РАС). Такий же діагноз має син Вікторії.

Мама та спеціалістка Вікторія Романюк розповіла журналістці Фіртки про те, з якими викликами стикнулась сім'я після озвучення діагнозу.

"Про те, що мій син має РАС я дізналась, коли йому був рік та десять місяців — тоді це ще не був офіційний діагноз, втім невролог сказав, що, найімовірніше, у моєї дитини аутизм. До того часу, у півтора року, у сина була затримка в розвитку: він ще не ходив, не було вказівного жесту, були постійно повторювані дії.

Однак, приватні лікарі у Києві під час діагностування запевняли мене, що це просто затримка мовленнєвого та психічного розвитку, а аутизму у мого сина немає. За їхніми рекомендаціями, було досить позайматись із психологом. Ми так і зробили.

Деякі навички справді з'явились чи покращились, відтак нам сказали, що ми наздогнали три з чотирьох місяців відставання й тепер, аби підтримувати результат варто раз у місяць приходити до спеціаліста. Так я фактично втратила пів року. Це дуже критичний час, бо чимраніше почати, тим кращим буде результат".

Найважливіше не марнувати час, наголошує Вікторія Романюк.

"У той час, як я дізналась про діагноз, лише розпочиналась пандемія COVID, був жорсткий карантин, мало що працювало, робили лише термінові операції, а більшість центрів не приймали. Спершу я розпочала працювати сама вдома, адже був карантин. Згодом очно кілька місяців займались на індивідуальних заняттях у центрі.

Потім туди син пішов у садок, де була інтенсивна терапія. Втім, за пів року навчання в садку я не побачила того результату, який мав би бути. Я розуміла, що наша робота вдома є ефективнішою та дає кращі результати. У садку було багато різних занять, але не було поведінкової терапії, яка є науково доведеною.

Витрачати немалі кошти та марнувати час у мої плани не входило, тому я розпочала шукати, де професійно займаються поведінковим аналізом. Знайшовши тямущого спеціаліста, завдяки правильній корекції, результати мого сина різко покращувались. Відтоді я почала більше досліджувати ABA-терапію".


«Можливо, дитина влаштувала істерику на вулиці не тому, що вона невихована» — про виклики та перешкоди, з якими стикаються батьки дітей з РАС у щоденному житті


"Батьки діток з РАС завжди мають бути напоготові. Наприклад, ми гуляємо в парку, їде велосипедист, ти кажеш: "стій, не можна", але дитина не розуміє, що ти до нього говориш й в останній момент ти забираєш її ледве не з-під коліс. І це лише один із сотні випадків. Це складно, бо батьки постійно в стресі, що щось може трапитись, адже діти з РАС часто не відчувають небезпеки.

Водночас я ніколи не приховувала діагноз своєї дитини. На мою думку, ця тема немає бути табуйованою. Втім, декілька разів було так, що батьки інших дітей на дитячому майданчику забирали їх, щоб вони не контактували з моєю дитиною.

Ще одна ситуація — старша дівчинка закликала інших дітей дражнити мого сина, а батьки не втручались, мовляв, діти самі розберуться. У цьому випадку так неправильно. Це неприємно, образливо, ти хочеш захистити свою дитину, але розумієш, що тобі не вдасться змінити увесь світ.

Тому, як на мене, найефективнішим способом протидії стигмі та дискримінації є повага та прийняття вразливості інших людей. Кожен з нас має можливість підтримувати одне одного, створюючи простір, де всі можуть бути прийняті та почуті".

Більше читайте у матеріалі.


Підписуйтесь на канал Фіртки в Telegram, читайте нас у Facebook, дивіться на YouTubе. Цікаві та актуальні новини з першоджерел!


Читайте також:

З абсолютно здорової людини я став зовсім безсилим, – історія чоловіка, хворого на розсіяний склероз

«Вижив — винний»: що таке синдром вцілілого та як не картати себе за те, що ти у безпеці

Рідні на війні: як підтримати себе, дитину та тих, хто боронить Україну


Коментарі ()

05.07.2025
Вікторія Косович

Про те, що таке фемінізм, як він розвивався в українському суспільстві та чому його не потрібно боятися, Фіртка поспілкувалася з журналісткою та письменницею, авторкою книги "Слово на літеру "Ф" Іриною Славінською.

453
30.06.2025
Тетяна Ткаченко

Про актуальність проблеми больового синдрому в периопераційному періоді журналістці Фіртки розповів завідувач кафедри анестезіології та інтенсивної терапії Івано-Франківського національного медичного університету, професор Іван Тітов.  

1862
26.06.2025
Олег Головенський

Фіртка вже проаналізувала декларації нардепів, керівників рад, ОВА та голів громад Прикарпаття за 2024 рік. Сьогодні — фінальна частина: декларації керівників правоохоронних органів області.

3341
24.06.2025
Павло Мінка

19 червня 2025 року Івано-Франківська обласна прокуратура повідомила: судитимуть організатора злочинної групи торговців бурштином.

1206
21.06.2025
Діана Струк

Нікіта Тітов — художник, плакатист, ілюстратор. Ще кілька десятиліть тому він називав себе «ватніком», а сьогодні його роботи — символи українського спротиву. Його плакати надихають, підтримують і попереджають: Україна — сильна, і вона не зламається.

1230
19.06.2025
Катерина Гришко

На початку червня 2025 року провели тендерні конкурси на роботи в навчальних закладах на суму майже 40 мільйонів гривень. Фірми відомі та мають кримінальні справи.  

1289 3

По соцмережах пішла дискусія про зрізані кілька дерев (ялинок) на Івано-Франківській Площі Ринок. «Політично» мотивований ґвалт наростає. Аж до вимог «засадити» ринкову площу деревами та зробити парк.

721

Гадаю багато хто був свідком такої ситуації в церкві, коли дитина могла пробігтись у церкві, кудись заглядати, можливо щось голосно запитувати й одразу отримати зауваження або присоромлення від інших, часто старших, людей або бабусь.

345

Ніколи ідіотизм не стає більш очевидним, як у момент, коли починають його зводити у абсолют великі писарі сентиментально-переконливих текстів у редакційних кімнатах центрів, які «творять думки».

1019

Тема про заборону абортів, яку вчора запустила Івано-Франківська міськрада, не «від добра» і, звісно, «для піару». Якщо «піаром» вважати висловлення консервативної правої традиціоналістської політичної позиції.

1181
30.06.2025

Замість обмежень, радять зважати на контекст, баланс у раціоні та якість продуктів.  

394
26.06.2025

Мер зазначив, що це приватний бізнес, а тому місто не видає земельні ділянки чи майно для таких закладів.

2550
19.06.2025

Станом на 1 червня 2025 року на Івано-Франківщині зареєстрували 901 фермерське господарство. Загальна площа сільськогосподарських угідь у їх власності та користуванні становить 40 тисяч гектарів.  

1287
30.06.2025

У рамках цього благодійного заходу зібрали 78 тисяч 320 гривень на підтримку 10 окремої гірсько-штурмової бригади «Едельвейс».  

1390
27.06.2025

Сьогодні, 27 червня, віряни відзначають свято Найсолодшого Господа Бога і Спаса нашого Ісуса Христа – Людинолюбця.  

596
24.06.2025

Один чоловік ходив по окрузі, проклинаючи священика та розповсюджуючи про нього по всій парафії брехливі, злісні чутки.

15243
20.06.2025

Священник розповів про ставлення Церкви до дошлюбних статевих стосунків. 

7535
01.07.2025

Плакати Нікіти Тітова надихають, підтримують і попереджають: Україна — сильна, і вона не зламається. Художник прагне, аби про героїзм українців знали в усьому світі.  

392
04.07.2025

«Більдерберзький клуб» — одна із найбільш загадкових закритих «тусовок». Зустрічі клубу щороку тривають кілька днів щоразу в іншому місці.

964 1
02.07.2025

Президент США Дональд Трамп оглянув новий центр утримання мігрантів "Алігатор Алькатрас" у Південній Флориді.  

529
26.06.2025

Рішення саміту НАТО, ухвалене у Гаазі за підтримки президента США Дональда Трампа, підтверджує статус росії як спільної загрози для всього Альянсу.  

431
23.06.2025

Прем’єр-міністр Британії Кір Стармер заявив, що ядерна програма Ірану — серйозна загроза, а США вжили заходів для усунення цієї загрози.  

519