«Найбільший страх батьків — що буде з їхньою дитиною, коли їх не стане»: мама дитини з аутизмом відкрила центр в Івано-Франківську

У перший день повномасштабного російського вторгнення, 24 лютого 2022 року, ABA-терапістка та ESDM-спеціалістка Вікторія Романюк з сім’єю переїхала з Києва в Івано-Франківськ.

Тут жінка відкрила свій центр та працює з дітьми з розладами аутистичного спектра (РАС). Такий же діагноз має син Вікторії.

Мама та спеціалістка Вікторія Романюк розповіла журналістці Фіртки про найбільші страхи батьків з РАС та як життєва ситуація підштовхнула жінку до відкриття центру для дітей з аутизмом.

"Чим старші діти, тим складніше. У молодшому віці дитина може, або сидіти вдома з батьками чи нянею, або ходити в корекційний садок чи садок на інклюзію. У шкільному віці стикаємось з більшою кількістю викликів. І хоча, у школах теж є тьютор (наставник), втім не всі діти можуть знаходитись в колективі.

Після 18 років ситуація ще гірша: люди можуть бути абсолютно інтелектуально збереженими або мати певні невеликі когнітивні порушення, але водночас не могти себе ніде зреалізувати. І, на жаль, держава недостатньо допомагає таким людям. Сьогодні наявні ініціативи — це, по суті, ініціативи батьків, які об'єднуються з громадськими організаціями й десь точково для своїх же дітей щось створюють чи покращують. Однак, на рівні країни роблять вкрай мало.

А найбільший страх батьків дітей з РАС — що буде з їхньою дитиною, коли їх не стане. Законодавчо люди з РАС незахищені: у людини можуть бути кошти на карті, житло, але оскільки людина є недієздатною, після смерті батьків її поміщають у «психоневрологічний інтернат». Що там роблять з людьми та в яких умовах вони проживають — про це мені вкрай боляче говорити".

Вікторія Романюк ділиться, що насамперед навчалась, аби допомогти своїй дитині, втім, також й тому, що бачила, що навіть, коли ще не була спеціалісткою, а була просто мамою дитини з РАС, вже була корисною для когось. 

"Мені було важливо ділитись своїм досвідом, аби підтримувати інші такі сім'ї. Окрім того, мені подобається працювати з дітьми, я бачу їхній потенціал, я отримую задоволення від своєї роботи. Я люблю цих дітей.

Так, потрібно дуже емоційно віддаватись, однак я черпаю сили з маленьких перемог. Мене дуже надихають результати дітей". 

Зазначимо, за допомогою спеціальних методик можна коригувати небажану поведінку дітей з аутизмом, сприяти розвитку мовлення і соціалізації. 

Одна з методик, яку ми використовуємо, — денверська модель раннього втручання (ESDM) — це комплексний поведінковий підхід раннього втручання для дітей з аутизмом у віці від 12 до 48 місяців.

Програма передбачає план розвитку, що визначає навички, які дитина має опанувати у будь-який зручний час, а також набір навчальних процедур, які використовуються для вивчення матеріалу. Цей навчальний план не прив'язаний до конкретного освітнього середовища: він може бути реалізований командою терапевтів і/або батьками у форматі групових чи індивідуальних занять як в амбулаторних умовах, так і вдома у дитини.

До основних характеристик ESDM належать:

  • природне застосування поведінкової аналітичної стратегії;
  • орієнтацію на нормальну послідовність розвитку;
  • глибоку і всебічну участь батьків;
  • фокус на міжособовому обміні й позитивних емоціях;
  • загальні заняття спільною діяльністю;
  • навчання мовлення і комунікації у рамках позитивних взаємин.

ESDM-терапевтом може бути психолог, поведінковий психолог, ерготерапевт, логопед, спеціаліст з раннього втручання. Важливо, щоб людина пройшла навчання та здобула спеціалізацію з методу ESDM.


ABA-терапія або прикладний аналіз поведінки (Applied Behavioral Analysis) — один із провідних методів для корекції дефіциту розвитку, пов'язаного з аутизмом.

Така терапія здатна поліпшити якість життя дитини й допомогти їй розкрити свій потенціал. Методика фокусується на поведінці дитини: вона фіксує бажані поведінкові реакції, а небажані мінімізує.

Принципи та методи АВА-терапії допомагають дитині освоїти практично будь-які навички: від чищення зубів до мотивації дитини говорити повними реченнями замість поодиноких слів та структурно вчитись.

Навчання розбите на маленькі кроки, які виконуються в певній послідовності. Дитина засвоює по одному кроку за раз.

Також АВА-терапія допомагає зменшити або повністю усунути небажані поведінкові реакції, наприклад, коли дитина влаштовує істерики, щипає, кусається, падає на підлогу. Програма терапії враховує індивідуальні потреби дитини та охоплює освоєння й розвиток мовних, когнітивних, повсякденних і соціальних навичок, а також навичок самоорганізації.

"В Україні бракує кваліфікованих, грамотних, досвідчених, етичних спеціалістів. Бо навіть сьогодні існує багато міфів. Наприклад, що АВА-терапія — садизм, що дітей карають чи знущаються з них.

У сучасному АВА-підході так не працюють — це треба розуміти. Найважливіше — безпека, толерантність, зв'язок з батьками та дитиною".

Більше читайте у матеріалі.


Підписуйтесь на канал Фіртки в Telegram, читайте нас у Facebook, дивіться на YouTubе. Цікаві та актуальні новини з першоджерел!


Читайте також:

З абсолютно здорової людини я став зовсім безсилим, – історія чоловіка, хворого на розсіяний склероз

«Вижив — винний»: що таке синдром вцілілого та як не картати себе за те, що ти у безпеці

Рідні на війні: як підтримати себе, дитину та тих, хто боронить Україну


14.07.2023 1762
Коментарі ()

30.04.2024

Будівельна компанія «ND Group Development» запрошує вас стати майбутніми власниками унікального комплексу преміумкласу. Водночас власний будинок мрії стає ще доступнішим. Адже при покупці з 30 квітня 2024 року до 15 травня 2024 року можна отримати знижку 3%. 

840
29.04.2024
Вікторія Матіїв

Журналістка Фіртки поспілкувалася з серцево-судинним лікарем-хірургом Андрієм Судусом про причини раптової серцевої смерті, операції на серці, як війна вплинула на кількість захворювань, чи "молодіють" хвороби серця та як запобігти їхньому розвитку загалом.

651
22.04.2024
Вікторія Матіїв

Про значення Великодніх свят журналістка Фіртки поспілкувалася з отцем Миколаєм Микосовським, який служить у Василіянському монастирі УГКЦ на Ясній Горі у Гошеві.

1716
10.04.2024
Тетяна Дармограй

Фіртка розповідає про головні зміни, які пропонує влада новим законопроєктом про мобілізацію.

3074
01.04.2024
Діана Струк

Про функціонування закладу, допомогу військовослужбовцям та майбутні плани, журналістка Фіртки поспілкувалася з очільником комунального закладу «Дім воїна» Миколою Крошним.

2481
26.03.2024
Вікторія Матіїв

Під час війни людина відчуває цілий спектр емоцій. Як українським родинам впоратись з такими випробуваннями — журналістка Фіртки розпитала у лікаря-психіатра, психолога та консультанта в напрямку когнітивно-поведінкової терапії Миколи Демківа.

2460

Доволі часто можна зустріти згадку про так званого «пасхального зайця» в сучасній масовій культурі (фільми серіали, листівки, гіфки). Отож, яке відношення має кролик/заєць до Пасхи?

98

Спорт — це не просто змагання, це мова, яку розуміють усі. І Україна використовує її, щоб розповісти світові про свою силу та прагнення до перемоги.

648

Нижня палата Конгресу США затвердила допомогу Україні в  сумі 61 мільярдів доларів. Всього «за» допомогу Україні проголосували 311, «проти» — 112, «утримались» — 8.

623

«Благодатний вогонь» саме за такою назвою ми знаємо церемонію, яка відбувається щорічно у Велику Суботу перед Пасхою у Єрусалимі в Храмі гробу Господнього. Здебільшого про це явище  знаємо через ЗМІ, які щорічно ведуть пряму трансляцію сходження Благодатного вогню з Єрусалимського храму.

1487
01.05.2024

Християни освячують пасхальні традиційні страви, про котрі чітко згадує священник у часі освячення, зокрема м’ясні та молочні. Кошик можна прикрасити барвінком і вишитим рушником.

235
26.04.2024

Розповідаємо про корисні для серця та задоволення способи включити домашній сир у свій раціон.  

589
23.04.2024

У 2024 році Великий піст почався 18 березня та закінчиться 4 травня. Святкування Великодня у християн припадає на 5 травня.  

451
30.04.2024

Великий або Страсний четвер — це день, коли Христос понад 2000 років тому на Тайній Вечері з апостолами, своїми священниками, установив Таїнство Святого Причастя, відслуживши першу Божественну Літургію.  

240
26.04.2024

Чому Великдень є одним з найважливіших християнських свят та що він означає для сьогодення, зокрема для українців, які третій рік поспіль відзначатимуть цей день під час повномасштабної війни?  

316
22.04.2024

У Біблії немає вичерпного пояснення природи людської душі. Але вивчивши, як використовується у Святому Письмі слово «душа», ми можемо зробити певні висновки.

26953
18.04.2024

Під час моління студенти зачитували розважання, які перепліталися зі стражданнями нашого Спасителя – Ісуса Христа під час Хресної дороги та терпіннями, які проходить український народ у часі жорстокої війни.  

772
02.05.2024

Мурали або стінописи сьогодні не є чимось незвичним. У містах України, зокрема й в Івано-Франківську, на вільних стінах будинків час від часу з'являються різноманітні нові прояви вуличного мистецтва.  

19609
30.04.2024

Івано-Франківська міська рада прийняла звернення до Президента України Володимира Зеленського, голови Верховної Ради України Руслана Стефанчука, комітету Верховної Ради України з питань бюджету, щодо спрямування видатків державного бюджету з фінансування політичних партій на ЗСУ.  

336
26.04.2024

З твердженням, що часто думка простих людей важливіша, ніж думка професійних політиків та експертів, повністю погодилися або скоріше погодилися 48% опитаних. Не згодні з таким твердженням лише 1/5 респондентів.

335
23.04.2024

Рівень довіри до інформації про події війни, яка надходить від владних органів, є невисоким.  

662
19.04.2024

Обороноздатність, безпека, підтримка воїнів, розвиток економіки та євроінтеграційні процеси – ключові питання, які обговорили під час засідання Конгресу місцевих та регіональних влад, що відбувся під головуванням Президента України Володимира Зеленського.  

1125 1